Tagebuch -
sowie Nachrichten aus den Bereichen
Transsexualität und Intersexualität sowie andere Themen und Bilder von Land und Leuten

15.2
Besuch bei der Hausärztin. Nachmittags ein lieber Besuch von Kindern und Enkeln. An der Südseite des Hauses fangen die Blumen die Sonnenstrahlen ein.

Sonnenstrahlen fangen

14.2.
Erholung: heute kein Termin. Wir fahren kurz nach Glücksburg. Ich frage mich, wie das dort werden wird, wenn die Schlossallee gesperrt wird; die Stadt ist jetzt schon voll und die Auto stapeln sich.

13.2.
Ich bin wieder als Begleiterin gefragt. Wir verbringen mehrere Stunden in der OTK. Es ist immer wieder ein schönes Gefühl, anschließend im Fahrstuhl die Taste "E" zu drücken und dann, an der Bücherei und am Friseur vorbei den Ausgang zu erreichen.

Infu-Ständer

12.2.
Auch die kleinen Schritte sind wichtig - am besten in die richtige Richtung; aber wer weiß schon, wohin die vermeintlich richtige Richtung führt?
Schließlich sind wir nur da, wo wir jetzt sind, weil alles so gekommen ist, wie unser Leben es für uns bestimmt hat.

11.2.
Nach Regen folgt Sonne - und wir folgen unserem Wunsch, ein wenig auszulüften und gehen vormittags in Westerholz spazieren.

10.2.
Ein Regensonntag

Regensonntag

9.2.
Ein "normaler", aber windiger Samstag. Allerdings habe ich immer noch ein großes Ruhebedürfnis.

8.2.
Gruppentreffen: 15 TeilnehmerInnen und viele gute Themen.

7.2.
Heute war eine "Palliativ-Schwester" bei uns. Sie arbeitet in der Palliativ-Einrichtung und hält den Kontakt zu den "Ex-Patienten", die in den häuslichen Bereich entlassen worden sind.
Solche Gespräche gehen ganz schön an die Substanz, lassen sie doch noch einmal aufleben, was in den letzten Wochen geschehen ist und führen die Grenz-Situationen noch einmal vor Augen. Auch wurde durch unsere Fragen und die präzisen Antworten wach gerufen, dass es zwar "im Moment" etwas besser ausschaut, aber JEDERZEIT wieder eine schlimme Situation auftreten kann.
Gut ist, dass wir eine Art Notfallplan durchgesprochen haben.
Nun sind mir Wege und Funktionen der AnsprechpartnerInnen klarer.
Ich hatte das gute Gefühl, dass die Schwester uns zugewandt war und uns und unsere Fragen ernst genommen hat. Sie hatte ZEIT für UNS. Das tut gut.

6.2.
Enkelgeburtstag: wie die Zeit vergeht!

5.2.
Ganz überraschend bekomme ich heute eine Blume geschenkt - eine "Namensblume". Was habe ich mich gefreut!

Namensblume

4.2.
Ein Montag als "Formulartag". Immerhin: wir schaffen es!

3.2.
Ein sehr schönes Frühstück mit unseren Freunden, gleichzeitig ein verspätetes "Weihnachtstreffen". Später ein kleiner Spaziergang in Glücksburg.

Stegbesetzung

2.2.
Ich bin etwas besser drauf. Das mag auch daran liegen, dass die letzten Tage eine leichte Entspannung brachten. Nun bin ich sogar neugierig, was sich hinter dem nächsten Berg, der schon zu sehen ist, verbergen könnte.

1.2.
Heute bekomme ich die ersehnte Post vom Standesamt. Ich freue mich!

31.1.
Wir haben viele Formulare bekommen. "Pflegende Angehörige" kann man natürlich nicht "einfach so" sein.

30.1.
Ich muss (auf mich) aufpassen. Schon kleine negative Aspekte setzen "hebelmäßig" einiges in Bewegung. Aber wie schon Herrmann van Veen, der auf ein "positives Geräusch" wartete - das klappt oft gerade dann nicht, wenn man es brauchen könnte. Also: selbst in den Hintern treten oder an den recht dünnen Haaren aus dem Tief herausziehen ;-)

29.1.
Ein längeres Gespräch mit einer Journalistin. Bei der Gelegenheit fällt mir noch einmal die schöne Kinderzeichnung ins Auge:

Oma und Oma

28.1.
Ein Tag ohne große Höhepunkte, aber auch ohne Katastrophen (bisher).

27.1.
Ein "Nachthemden-Sonntag". Es regnet den ganzen Tag. Da würde man nicht einmal den Hund vor die Tür schicken.

26.1.
Ein "gewöhnlicher Samstag", aber das ist bei unseren bisher erlebten Wochenenden "nicht schlecht".

25.1.
Freitag, aber nicht frei ;-)

Maschen

24.1.
Ein Tag ohne Termine; das tut richtig gut! Schließlich ist viel liegengeblieben...

23.1.
Wir verbringen wieder viele Stunden in der Onkologischen Tagesklinik. In den Räumen ist es eng, nicht nur räumlich, sondern auch durch die Atmosphäre: es ist zu sehen und zu spüren, dass alle PatientInnen aus einem sehr ernsten Grund dort sind. Kleine "Wanderungen" über den Flur verschafft uns etwas Bewegung und erlaubt einen Blick auf "beheizte Möwen" und die Winteransicht des Daches.

Schnee auf dem Dach

Eine Nachfrage bei meinem zuständigen Standesamt führt zu einer blitzmäßigen Antwort...
... leider nur zu einer "Abwesenheitsnotiz": Die Beamtin ist bis März nicht erreichbar!

22.1.
Jeder Tag ist irgendwie auch ein Fest, heute ein "Duschfest"; denn ich helfe beim Duschen. Es tut mir selbst gut, etwas tun zu können.
Immer noch warte ich auf den Abschluss meiner Personenstands-Angelegenheit. Meine Geduld ist langsam erschöpft; so langsam könne das mal etwas werden!

21.1.
Wieder "der 21." - ein für uns denkwürdiges Datum. Vor einem Monat, also kurz vor Weihnachten hatten wir endlich "unseren Termin", nachdem wir lange vergeblich auf eine Reaktion aus dem Krankenhaus gewartet hatten. Leider waren die Ergebnisse niederschmetternd (wieder einmal) und führten uns beide in emotionale Ausnahmesituationen. Als Angehörige musste ich "über die Feiertage" einige Reaktionen - auch von ÄrztInnen - einstecken, die mich sehr in Erschrecken und Trauer versetzten und nicht aufbauten. Hinzu kam: "rund um die Feiertage" waren viele Stellen nicht besetzt und mir waren die Hände gebunden. Erst danach konnte ich tätig werden und weitere Auskünfte und eine "Zweitmeinung" einholen. Nun haben wir einen Weg, den wir beschreiten können. Wohin dieser Weg führt, das steht in den Sternen, aber wir müssen nicht nur untätig abwarten, bis...
Die Pflegesituation hat uns weiter zusammengeschweißt. Ich hoffe, dass sich kein Abhängigkeitsgefühl entwickelt. So versuche ich immer wieder, dass wir den Alltag im Rahmen unserer Möglichkeiten abwechslungsreich gestalten. Das - und die hausfraulichen und pflegenden Tätigkeiten bindet mich allerdings sehr fest als "pflegende Angehörige" und es bleibt kaum Raum und Zeit für Anderes.

Mal so ganz nebenbei zum Festhalten:
https://www.brigitte.de/leben/wohnen/selbermachen/stricken/stricken-lernen--maschen-anschlagen---schritt-fuer-schritt-erklaert-10636078.html

https://www.youtube.com/watch?v=dtVYHTgsmo4

20.1.
Ein Sonntag mit liebem Besuch. Wir sind in gespannter Erwartung, was die nächste Woche angeht. Wir müssen erst einmal in Erfahrung bringen, was die "vergeblichen Anrufer" von uns gewollt haben.

19.1.
Ich habe ein erhebliches "Ruhebedürfnis". So ist es gut, dass wir heute nicht so viel zu tun haben. Der Einkauf ist schnell erledigt. Damit wir überhaupt noch rausgucken können, putze ich nachmittags schnell die Fenster.
Ärgerlich: immer wieder kommt es zu Störungen unseres Telefonanschlusses. Das sorgt dafür, dass wir in der Liste "vergebliche Anrufe" etliche Nummern stehen haben, obwohl wir den ganzen Tag zuhause und in Hörweite waren. Ich bin mit den Leistungen der Telekom nicht zufrieden!

18.1.
Termine; natürlich gehört auch wieder Wartezeit dazu, allerdings nicht vor der Apotheke und nicht auf der Bank ;-)

Apo-Bank

17.1.
Wir regeln Formalitäten, verdauen die emotionalen "Nachwehen" von gestern und tun uns gut.

16.1.
Wichtiges Gespräch in Flensburg. Die Weichen für eine andere Behandlungsstrategie werden gestellt. Nächste Woche beginnt eine neue Therapie.
In vielen und langen Gesprächen rücken die negativen Erlebnisse der letzten Wochen noch einmal in den Fokus; sie sind damit allerdings noch nicht verarbeitet, sondern bleiben präsent, "aber gut, dass wir darüber gesprochen haben!"
Der Termin und die "häusliche Pflege" halten mich auf Trab; wieder schaffe ich nicht viel neben diesen Verpflichtungen.
15.1.
Manche StandesbeamtInnen handeln eigenmächtig und nicht so, wie es rechtlich geboten ist, wenn es um die Berichtigung der in das Geburtenregister eingetragenen Angaben geht. Sie verweigern die korrekte Eintragung. Sogar eine Warnung wird ausgesprochen: "... 'divers' wird eingetragen; ansonsten lasse ich den Antrag liegen und dann lassen wir es auf eine gerichtliche Entscheidung ankommen. Eine andere Eintragung als 'divers' würde das Gesetz 'aushebeln' und transsexuellen Menschen die Möglichkeit eröffnen, es für ihre Zwecke zu nutzen".

14.1.

Zur Einnerunge für diejenigen, die es noch nicht vollkommen verinnerlicht haben:

Menschen, die wegen einer Variante ihrer Geschlechtsentwicklung weder dem weiblichen noch dem männlichen Geschlecht eindeutig zugeordnet werden können (Intersexuelle), haben nun die Möglichkeit, im Geburtenregister neben den Angaben "männlich", "weiblich" sowie dem Offenlassen des Geschlechtseintrages die vom BVerfG geforderte weitere positive Bezeichnung zu wählen; diese lautet "divers".

Für die Eintragung zum Zeitpunkt der Geburt eröffnet § 22 Absatz 3 PStG diese vier Eintragungsmöglichkeiten. Älteren Betroffenen gibt der neu geschaffene § 45b PStG die Möglichkeit, die bisher registrierte Geschlechtsangabe und auch die Vornamen durch Erklärung gegenüber dem Standesamt ändern zu lassen. Voraussetzung ist das Vorliegen einer Variante der Geschlechtsentwicklung. Als Nachweis dafür ist eine ärztliche Bescheinigung vorzulegen

https://www.bmi.bund.de/SharedDocs/pressemitteilungen/DE/2018/12/drittes-geschlecht.html

13.1.

Die letzte Nacht hat gezeigt, dass es kein "Spaziergang" wird, aber das habe ich auch nicht erwartet.
Abends hatte meine Frau etwas Panik, da sie meinte, eine Erkältung wäre bei ihr im Anzug - und sie sagte: "... ich will nicht schon wieder irgendwo hin!"
Das ist verständlich.
Ich habe sie eingerieben und wir haben noch lange gesprochen und sie ist dann beruhigt ins Bett gegangen.
Die Nacht war allerdings sehr unruhig mit etlichen Unterbrechungen, Nachthemdenwechseln und Toilettengang.
Das wird uns sicherlich auch weiterhin begleiten.
Mit "wenig Schlaf in der Nacht" werde ich tagsüber nicht besonders leistungsfähig sein, um Aufgaben zu meistern, die außerhalb der häuslichen Pflege liegen, aber ich will mir deswegen kein schlechtes Gewissen machen. Trotzdem werde ich wohl einige Menschen enttäuschen.

Regenfenster

12.1.
Die erste Nacht haben wir geschafft, ohne dass sie uns geschafft hat. Wir haben uns gut auf die Herausforderungen eingestellt.
"Hier ist es schön und ruhig", wird mir immer wieder gesagt - und das ist auch zu spüren. Ich hoffe, es bleibt so und wird dann langsam besser ;-)

11.1.
Gruppentreffen, aber ich bin nicht dabei.

Heute konnte ich meine Frau nach Hause holen; denn die Zeit in der Einrichtung war begrenzt. Ich habe mich so gut vorbereitet, wie es möglich war. Anderes ist liegen geblieben, aber ich muss für unser Leben Prioritäten setzen.
Nun bin ich "pflegende Angehörige". Ich kann sogar als "Schwester Anne-Mette" durch Klingelsignal gerufen werden, wenn ich in der Küche oder am Schreibtisch bin.

Schwester Anne-Mette

Der Abschied in der Palliativ-Einrichtung war sehr bewegend, nicht nur für meine Frau. Auch ich spürte den Abschied als Verlust; denn sie ist dort gut betreut worden und auch ich fühlte mich bei meinen täglichen Besuchen und der Übernachtung an Silvester angenommen. Allerdings WOLLTE sie auch gerne nach Hause kommen und genießt die relative Stille unserer Wohnung.
Ich denke, ich bin ziemlich gut vorbereitet; aber wie es uns tatsächlich ergeht, das wird die nächste Zeit zeigen. Wir haben insbesondere in den letzten zwei Jahren sehr viel erlebt und "einstecken müssen", aber trotzdem alles recht gut und gemeinsam gemeistert. Immer wieder hören wir von anderen Menschen, wir hätten eine positive Ausstrahlung - trotz der Herausforderungen. Ich hoffe, das wird so bleiben.

10.1.
Ein letzter Nachmittagsbesuch in der Einrichtung. Morgen darf ich zum Abholen kommen!

9.1.
Wir füllen - mit Anleitung und Hilfe - einen Berg Formulare aus für den "Ernstfall". Dabei: ernst ist es schon.
Ich freue mich allerdings über eine Rückmeldung aus Hamburg.

8.1.
Geburtstag von Elvis und David Bowie.
Es tut gut, dass viele Menschen auch an mich gedacht haben

7.1.
Das Standesamt auf Sylt betreibt Wortklauberei. Ich bin bedient...
Meine Güte, es könnte doch mal etwas klappen!

6.1.
Wir reden und reden, was manachmal an die Substanz geht, wenn wir in die Vergangenheit wechseln. Besser ist es, im JETZT zu bleiben. Zukunft - das kann Stunden, Tage oder Wochen bedeuten. Wir trauen uns nicht an größere Zeiteinheiten.

5.1.
In unseren Gesprächen wird vieles aufgewühlt, auch bei mir. Einige Themen waren "gut verpackt"; nun sind sie wieder mehr sichtbar und auch ich gewinne eine andere Sicht darauf.

4.1.
Wir nehmen und geben uns Zeit. Aus Kiel kommt ein positives Signal: wir stehen auf der Tagesordnung.

3.1.
Das Wechselbad der Gefühle geht weiter. Morgens habe ich mit unserer Hausärztin telefoniert, weil ich mit ihr absprechen wollte, wie wir es "nach der Entlassung" machen und ich wollte fragen, wie sie sich einbringen kann.
Sie sprach von den schlechten Befunden und nannte ein Wort, das ich nicht gerne gehört habe.
Alles müsse nun gut organisiert werden und wir würden einen Palliativ-Arzt brauchen, der uns zuhause betreut und eine entsprechend ausgebildete Pflegekraft/Schwester.
Außerdem sagte sie, sie würde nichts mehr machen an Behandlungen an unserer Stelle, das würde wohl nichts nützen.
Ich fühlte mich, als hätte mir jemand einen heftigen Faustschlag in den Magen versetzt.

Dann meldete sich die Klinik aus Hamburg. Der Professor bat sogar um Entschuldigung, dass er sich nicht sofort zurückgemeldet hätte.
Er wäre zwar selbst erst Montag wieder im Dienst, aber ich soll schon mal Befunde schicken. Seine Kollegin würde sich vorab darum kümmern.
Das habe ich auch sofort umgesetzt - und schon eine Stunde später meldete sich die Kollegin und wir haben weitere Verabredungen getroffen.
Gut dass ich die Bildgebung von der "Notfall-CT" kopiert habe, bevor ich das Original nach Kiel geschickt habe, so bekommen die Hamburger auch noch einen Einblick.

Als ich meine Frau heute Nachmittag besuchte, da sagte sie mir, die Ärztin der Einrichtung hätte sie aufgesucht und gesagt, dass es keine Rede wäre, sie schon sehr bald zu entlassen aus der Palliativ-Station/Hospiz.
Weiterhin sagte sie, meine Frau wäre "noch kein Palliativ-Fall" und wir würden, wenn sie entlassen wird, auch keinen Palliativ-Arzt benötigen und/oder bekommen.
Warum steht dann "palliativ" in jedem der letzten Befunde???

Daraus soll jemand schlau werden...

2.1.
Ein Wechselbad der Gefühle. Wir erfahren: die Einrichtung ist KEIN Hospiz (so wie es im Namen der Einrichtung heißt), sondern eine "palliative Einrichtung", die PatientInnen für eine "begrenzte Zeit" aufnehmen. Wir müssen uns überlegen, was und wie wir es danach machen.

Ich habe schon heute den Weihnachtsbaum abgetakelt; sehr früh dieses Jahr, aber es war ein trauriges Weihnachten.
Befunde habe ich auf den Weg gebracht und ich hoffe, es gibt bald einige Behandlungsvorschläge, die ein schlüssiges Konzept darstellen.

1.1.2019
Das neue Jahr hat uns zufassen...

Gestern/heute: wir mussten improvisieren, um zusammen Silvester zu feiern und über Nacht zusammen zu sein. Am Fuße des Patientenbettes wurde mir ein Nachtlager bereitet. Es war hart und unruhig; außerden habe ich noch nie in einem Hospiz übernachtet, aber wir nutzten die Gelegenheit, in der Nacht nicht allein sein zu müssen, gern. 

Nachtlager

Alles wurde uns liebevoll angerichtet und zur Verfügung gestellt. Ich bin sehr dankbar. Zwei Salate sollte ich mitbringen. Die Bestellung habe ich gerne ausgeführt und alles frisch zubereitet. In meiner Tasche hatte ich auch zwei Paar Wiener dabei, die eine nette Schwester uns heiß machte. Wir hatten es gut. Anschließend sahen wir im dänischen Fernsehen ein Konzert von Rasmus Seebach. Gegen 1 Uhr fielen wir in einen unruhigen Schlaf, nachdem wir zum Jahreswechsel mit der Schwester angestoßen hatten.

Nach der Feier

Am Morgen durften wir zusammen frühstücken und wurden verwöhnt: es gab Brötchen und verschiedene Leckerein, selbst ein Ei war dabei! Alles war wieder liebevoll angerichtet. Nach dem Frühstück und einer kleinen Hilfestellung im Bad machte ich mich auf den Heimweg, froh, dass mir diese Möglichkeit geboten wurde, aber traurig, dass wir nicht weiter zusammen bleiben konnten; aber wir mussten und müssen vernünftig sein, auch wenn es schwer fällt.

Erstes Frühstück 2019

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