Tagebuch -
sowie Nachrichten aus den Bereichen
Transsexualität und Intersexualität sowie andere Themen und Bilder von Land und Leuten

19.4. Karfreitag
Es ist nun genau eine Woche her - und ich habe es immer noch nicht realisiert. Wenn ich nachmittags nach Flensburg fahre, dann fahre ich gedanklich zu IHR und will den Weg zum Krankenhaus einschlagen, aber ich habe heute unseren Sohn zum Bahnhof gebracht, der bis zur Trauerfeier in seine Wohnung fährt. Ich erledige Post. Meine Gedanken bewegen sich in düsteren Bahnen. WARUM? frage ich mich immer wieder. Dann muss ich mir sagen: "wir haben es gewusst - und mussten seit Weihnachten jeden Tag damit rechnen...".
Trotz der "geschenkten" Wochen und Tage, in denen wir es recht gut hatten, möchte ich hinausschreien: "ZU FRÜH!", aber das wird nichts helfen. Hätten wir noch etwas "anders" machen können? Habe ich alles gegeben?

18.4.
Ein schwerer Tag. Vormittags suchen wir die Grabstätte aus. Anschließend kommt der Pastor zur Besprechung der Trauerfeier. Ich erfahre: er bewundert meine Frau dafür, dass sie sich den schwierigen Herausforderungen unserer Ehe gestellt hat, "denn viele Beziehungen würden daran zerbrechen". Auch "ist es bestimmt in der dörflichen Umgebung nicht so einfach - jedenfalls schwieriger als in einer Stadt". Ich bin ein wenig erschrocken, denn für uns war es "normal", so wie wir gelebt haben. Muss ich ein schlechtes Gewissen haben? Wir haben häufig über uns gesprochen und es war, ich will es meiner Frau glauben, "gut so, wie es war". Auch die "ländliche Umgebung" hat uns bisher keine Probleme bereitet; im Gegenteil: wir erfahren hier überall Respekt und Anerkennung.
Man weiß zwar nie, "was die Leute hinter dem Rücken schnacken", aber "offen" ist uns keine ablehnende Haltung zuteil geworden.
Die Dokumente sind gekommen. "Totenschein" klingt so endgültig und lässt keine Optionen offen.

17.4.
Mir ist zum Heulen zumute; aber ich komme nicht dazu. Stattdessen organisiere ich.
Ich erhalte heute meine richtige Geburtsurkunde. Seit einem Jahr bin ich da hinterher. Gerne hätte ich dieses Ereignis zusammen mit meiner Frau gefeiert, aber nun freue ich mich im Stillen und für mich.

16.4.
Judith Erinnerung

15.4.
Es gibt viel zu organisieren und zu regeln, aber ich bin früh auf den Beinen und schaffe viel. Ich laufe meinen Gefühlen davon und habe Angst davor, dass sie mich irgendwann einholen; denn meine Schritte werden langsamer und die Müdigkeit der letzten Tage, Wochen und Monate steckt mir in den Knochen. Ich habe aber lieben Besuch, der mich aufbaut. Schön: mittags gucken unsere Enkel vorbei. Es macht Freude, wenn sie zur Tür herein kommen!

14.4.
Abschied

Kinder und Enkelkinder lenken mich ab. Trotzdem muss ich immer wieder weinen, aber manches erheitert mich.
Die beiden Enkel unterhalten sich: "Die beste Oma, die wir haben, ist gestorben!" Nach einer Pause: "die andere Oma ist nicht so nett". Nach einer weiteren Pause: "nicht ganz so nett, nur ein bisschen!" Das macht mir nichts. Das ist in Ordnung für mich - und es zeigt, dass die Kinder mit unserem "2-Omas-Modell" gut zurecht gekommen sind.
Als mein Enkel sieht, dass ich mit meiner Traurigkeit zu kämpfen habe, kommt er und will mich trösten.

13.4.
Organisatorisches: die Beisetzung muss geregelt werden; außerdem gibt es Pflichten hinsichtlich der Krankenversicherung und der Rente. Unser Berater scheint sein Handwerk zu verstehen. Ich bin froh, dass die Kinder und Enkel dabei sind. Zusammen mit den Kindern überlege ich den Text für die Trauer-Anzeige. Liedvorschläge haben wir auch schon - und umgeschriebene Texte dazu.
Ich habe es längst noch nicht verarbeitet. Ich ertappe mich dabei, dass ich Wünsche gehabt habe, die nun nicht (mehr) erfüllt werden konnten. Ich hatte uns mehr Zeit gewünscht und mehr "Normalität". Wenn ich mir die Tagebücher der letzten zwei Jahre anschaue, dann stelle ich fest: das war schon heftig! Bewundernswert, wie sie immer wieder aufgestanden ist, wenn es einen Niederschlag gegeben hat - und dass sie immer schnell wieder in Lächeln im Gesicht hatte. Schön waren unsere kleinen und größeren Ausflüge, die wir unternommen haben.
Wir hatten es bei allen Widrigkeiten gut: wir waren zu zweit. Was machen die armen Menschen, die allein und hilflos sind? Wie mag man sich fühlen, wenn man über Stunden in einer ziemlich kalten Aufnahme des Krankenhauses liegt und wartet und wartet - und kaum Informationen bekommt, wie es weitergeht? Allein mit Verzweiflung oder Hoffnung?
Wir haben es auch gut, weil wir Familie und Freunde haben. Eure Besuche, Nachrichten, Karten, Blumengrüße und Anrufe haben mich sehr gefreut. Ihr habt uns immer gezeigt: wir sind noch sichtbar und nicht vergessen. Ihr habt Anteil genommen - und das waren keine leeren Worte!
Gefreut habe ich mich auch darüber, dass ich oft richtige Entscheidungen getroffen und mich aus einigen Verantwortungen, die außerhalb lagen, zurückgezogen habe.
Natürlich: ich habe einige Menschen enttäuscht und mancher sagt vielleicht: Dies und Das hätte ich anders gemacht. Das soll auch jeder selbst wissen und selbst entscheiden, wenn er oder sie mal in so eine Lage kommt. Ich habe in der Hinsicht ein recht gutes Gefühl. Ich habe einen lieben Menschen begleitet. Sie hat es verdient.
Natürlich kann ich nicht gleichzeitig Anderes machen; aber es wird sich finden, wie ich "Liegengebliebenes" aufarbeiten kann.
Zeit geben und Zeit nehmen war und ist mir wichtiger als ein sauberes Auto oder ein perfekt aufgeräumter Schreibtisch!

12.4.
Ich habe vier Geburten miterlebt. Heute war ich dabei und hielt die Hand, als ein Leben zu Ende ging. Ich bin traurig und es tut weh!
Für die gemeinsame Zeit bin ich dankbar: über 30 Jahre, davon 29 verheiratet.

11.4.
"Richten Sie sich darauf ein", wurde mir heute noch einmal gesagt. Nur: wie mache ich das? Ich habe schon so vieles erlebt: eine Trennung vor vielen Jahren, Umzüge, einen Brand, Arbeitsplatzverlust...
... aber dieses Abschiednehmen hatten wir noch nicht. Also muss ich im Alter noch einmal etwas Neues lernen.

10.4.
Vormittags hatte ich mich verabschiedet: "ich komme nachher wieder!"
Mein Gespräch mit dem Arzt konnte keine Hoffnung machen, höchstens darauf, dass sie nicht zu sehr leidet.
Als ich nachmittags wieder kam, weinte sie: "ich habe Dich gesucht, Du warst weg!" Ich werde versuchen, so oft und so lange dort zu sein wie es möglich ist.

9.4.
Jeder Besuch ist wie ein weiterer Abschied. Ich werde mit einem zarten Lächeln begrüßt. "Ich habe Dich gesucht", haucht sie. "Ich bin doch da - und ich war gestern auch da!"
Nein, das ersetzt nicht unsere Nähe, die wir sonst hatten. "Gute Nacht", wünscht sie mir. Sie will schlafen. Wie kann die Nacht gut werden? Ich habe meine Zweifel.

8.4.
Die Angst vor der Nacht war berechtigt. Nein, ich habe die ungünstige Entwicklung nicht herbeigeredet, ganz im Gegenteil: ich hätte meiner Patientin und mir die Ereignisse gern erspart. Wir haben keinen Schlaf finden können - die ganze Nacht.
Eine SAPV-Versorgung braucht Vorplanung, also Zeit. Diese Zeit hatten wir nicht. Deshalb ging es mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus. Ich hatte eine "feste Anlaufadresse" angegeben, obwohl mir gesagt wurde: "wir sollen immer in die D**** fahren". Gut, dass das Rettungsteam sich daran gehalten hat. Alles richtig. Trotzdem verbringe ich etliche Stunden im Aufnahmebereich und leiste meiner Patientin Gesellschaft und gebe Hilfestellung. Es zieht sich über 5 Stunden, bis es endlich für weitere Schritte "auf Station" und "aufs Zummer geht". Ich bin eigentlich eine sehr freundliche und höfliche Angehörige, aber ich erlaube mir doch "kritische Nachfragen": "wann geht es hier weiter?" Was machen eigentlich PatientInnen, die eingeliefert werden und alleine sind in stundenlanger Wartezeit?
Die Patientin war, wenn man mich fragt, am Donnerstag der letzten Woche "nicht entlassfähig", jedenfalls nicht ohne deutliche Warnhinweise.

Auf der Rückfahrt hole ich mir ein bestelltes Buch ab.



7.4.
Nach einer schlimmen Nacht mit wenig Schlaf ist es ein schlimmer Tag. Ich bin froh, wenn er vorbei ist, habe aber auch Angst vor der nächsten Nacht.
Das Krankenhaus hat entlassen, hat losgelassen mit Verantwortung. Nun müssen wir schauen, wie wir das hier hinbekommen und wie die nächsten Schritte aussehen können.
Morgen werde ich die Hausärztin und die Sozialsation kontaktieren.

6.4.
Ein schöner Samstag - im Rahmen der Möglichkeiten. Es ist sonnig und warm. Nachmittags erfreut ein Anruf aus dem Süden ;-)
Anschließend kommen Kinder und Enkelkinder zu Besuch. Wir probieren den Rollstuhl aus und unternehmen eine kleine Runde. Die Enkel nutzen den Spielplatz, der sich "nebenan" befindet. Morgen müssen wir noch üben, wie es vom Rollstuhl ins Auto geht; denn Dienstag sind war darauf angewiesen, dass alles klappt, wenn wir unseren Termin haben.

5.4.
So schnell kann's gehen: jetzt wird gefahren! Vormittags wird der Rollstuhl geliefert. Damit werden wir beweglicher sein. Ich kämpfe tagsüber mit Müdigkeit; denn der Nachtschlaf wurde vielfach unterbrochen. Mittags fahre ich kurz zum Einkaufen. Die Patientin hat es erlaubt.
Nett: unsere Hausärztin schickt ein Fax, das sie ausgeschmückt hat. Aufbauend!

gemalte Sonne

4.4.
Patientinnentransport in einem recht flachen Auto. Es macht Mühe, aber wir bekommen es hin. Ich habe heute wieder viel organisiert und telefoniert. Die Stunden flogen nur so dahin. Viel Anderes habe ich heute irgendwie nicht geschafft.

3.4.
"Wer seinen Ständer liebt, der schiebt". Die Patientin hat ihren Humor noch nicht verloren. Sie meinte damit ihren "Infusionsständer"; andere gab es im Krankenzimmer nicht. In den nächsten Tagen steht die Entlassung an und wir stellen uns den neuen Herausforderungen. Hilfsmittel sind bestellt. Ich werde alles versuchen, eine gute Pflegerin zu sein!
Zum Festhalten: https://www.pharmazeutische-zeitung.de/inhalt-40-1997/medizin2-40-1997/

2.4.
Ich nutze den Vormittag und fahre zum Friseur und zum Optiker. Nachmittags darf ich mich wieder verhüllen und die flotte Mütze aufsetzen. So fällt mein neuer Haarschnitt überhaupt nicht auf und meine Veränderungen bleiben unsichtbar.
Ich muss mir so langsam Gedanken machen, wie es nach der Entlassung organisatorisch hier weitergeht. Morgen soll ein Arztgespräch stattfinden, in dem wir Möglichkeiten erörtern werden. Wir brauchen sicherlich weitere "Pflege-Ausstattung" und vielleicht auch Hilfe.

1.4.
Auch das gibt es: Erschrecken, wenn wir uns sehen. Es tut weh, die Hilflosigkeit und die Quälerei mit anzusehen. Ich bin froh, dass ich etwas tun kann, wasche ihr die Haare und helfe beim Anziehen. Ich hoffe, sie kommt gut durch die Nacht!
In meinem Schutzanzug und mit der Haube werde ich ein lustiges Bild abgegeben haben; aber uns ist nicht zum Lachen, eher...

31.3.
Wir sind bescheiden geworden und haben uns mit einem kleinen "Ausflug" mit dem Rollstuhl zum Vorplatz des Krankenhauses begnügt. Trotz Sonne war es recht kalt, aber ich hatte Ausrüstung dabei. Nun schau'n wir mal, was die neue Woche und der neue Monat bringen.

30.3.
Ich war zu früh mit meinem gestrigen Tagebucheintrag; denn kurz nach "Redaktionsschluss" musste ich den Rettungswagen für meine Patientin in Anspruch nehmen, weil ich hier und alleine in eine Situation geriet, die ich nicht mehr verantworten konnte. Die Kräfte waren schnell vor Ort, waren freundlich und handelten überlegt und sachlich - und es wurde sich gut in der Diako um sie gekümmert. Ich durfte dabei sein. "Wenn Sie sich ruhig verhalten", wurde mir mit auf den Weg gegeben. Natürlich verhalte ich mich ruhig, wenn es angebracht ist!
Gut, dass ich für solche Ernstfälle gut gerüstet war: eine Mappe lag fertig bereit mit den letzten Befunden, dem Medikamentenplan und weiteren wichtigen Unterlagen. Das hat sicherlich die schnelle Aufnahme und Versorgung erleichtert.
Ich kann nur sagen: gut, dass es gestern mit der Medikamentenbestellung nicht gleich geklappt hat; denn eine Verabreichung hätte den Gesundheitszustand möglicherweise weiter verschlimmert. Nun warten wir auf Besserung!
Ach ja: es geschehen noch Wunder. Meine Bescheinigung ist heute tatsächlich im Briefkasten gewesen!

29.3.
Ich denke, die WOLLEN mich ärgern; denn meine Bescheinigung ist auch heute nicht gekommen...
Die Medikamente waren auch nicht da. Das lag an einer "nicht zugelassenen Packungsgröße", die auf dem Rezept steht. Morgen soll die selbe Menge - aufgeteilt in mehreren Kleinpackungen geliefert werden. Das ist kaum zu verstehen, finde ich.
Aber: Wetter gut und Wäsche draußen getrocknet!

28.3.
Wir kommen bei unserem Termin in der Onkologie überein, es mit einer anderen Medikamenten-Kombi zu versuchen. Die haben wir über unsere Apotheke gleich bestellt und ich kann sie morgen abholen. Ich hoffe, sie wird von meiner Patientin gut vertragen; denn es handelt sich um sehr viele Einzel-Tabletten. Einen anderen Weg gibt es leider nicht; selbst Experten sind ratlos...
Nachmittags kocht der Ärger in mir hoch. Ich warte immer noch auf eine Nachricht, die mir schon lange zusteht. Ich werde versuchen, den Groll in andere Gefühle umzuwandeln; denn es bringt nichts, dass ich mich ärgere.

27.3.
... waren, warten, warten...
Ich bereite mich aber vor, habe Informationen ausgedruckt, die wir sicherlich morgen brauchen können.

26.3.
Besuch unserer "Palliativ-Betreuerin". Sie hat eine sehr gute und einfühlsame Art. So können wir einiges loswerden, was uns auf der Seele und auf dem Herzen liegt. Auch über die Schmerzen und mögliche Mittel dagegen wird offen gesprochen. Eine weitere Abstimmung erfolgt mit der Hausärztin und der Klinik. Auch über mögliche verbleibende Therapieoptionen wurde gesprochen. Eine weitere Abklärung dazu erfolgt bei unserem nächsten Besuch im Krankenhaus, der diese Woche erfolgen wird. Die Klinik auf Hamburg bestätigt den Vorschlag aus Kiel: "... könnte...".
Mehr als "könnte" können und dürfen wir wohl nicht erwarten(?). Die Nächte mit den vielen Schlafunterbrechungen zermürben. Ich muss an die ersten Weltumsegler-Bücher denken, die ich gelesen habe. In Ermangelung guter Selbststeueranlagen sind die SeglerInnen Wache gegangen und haben abwechselnd nur jeweils kurz geschlafen und waren damals ähnlich müde wie wir heute.

25.3.
Mal ein anderes Thema: ich bin heute das erste Mal mit einem Elektro-Auto gefahren. Nein, der Wohlstand hat uns nicht erreicht ;-) die Werkstatt hat uns den Wagen zur Verfügung gestellt.
Ansonsten gibt es leider nichts Neues, also auch keine Besserung ;-( eher eine Fortsetzung der gegenteiligen Entwicklung.

24.3.
Wir tuckern auf dem Meer der Ratlosigkeit. Nachdem wir in ganz kleinen Schritten in den ersten beiden Monaten etwas Besserung des Gesundheitszustandes erreichen konnten, wurden wir arg zurückgeworfen und sind nun wieder im gleichen Dilemma wie im Sommer und Weihnachten. Nun habe ich als "pflegende Angehörige" schon einige Rückfälle erlebt; aber so langsam geht es an die Substanz. Ich hoffe, dass wir nächste Woche in und mit der Onkologie etwas erreichen können. Wir können doch nicht einfach abwarten!
Als es Ende Dezember so schlecht stand, habe ich mit offenen Türen geschlafen (wenn ich schlafen konnte); denn ich habe jede Nacht damit gerechnet, dass ich angerufen werde. Nun muss ich mit offenen Ohren schlafen; damit ich bemerke, wenn eine Verschlechterung eintritt. Die Angst schläft auch jetzt mit. Ich höre die Atemstöße und weiß, dass es ihr nicht gut geht. Dazu brauche ich weder MRT noch CT noch Ultraschall. Nachts werden wir oft wach...

23.3. Hochzeitstag! Die Kinder bringen ein schönes Geschenk mit. Da hat der Metaller eine schöne Arbeit abgeliefert!

So schön!

Um 4 war die Nacht beendet...

22.3.
Obwohl unsere Situation sehr bedrohlich wirkt und wir wieder eine Nacht mit wenig Schlaf hinter uns haben (nicht aus Gründen...), habe ich mich zusammengerissen und sogar etwas geschafft. Nun steht noch "etwas Haushalt" auf dem Plan.
Ich habe für nächste Woche einen Termin in der Onkologie ausmachen können und hoffe einerseits, dass wir bis dahin "über die Runden kommen" und andererseits dort "Nägel mit Köpfen" machen können.
Immerhin: nun ist Wochenende; aber meine Freude hält sich in Grenzen; denn gerade an Wochenenden ist das Gefühl "wir sind auf uns alleine gestellt" ziemlich stark.

21.3.
Meine Wartezeit auf den Bus in Flensburg nutze ich für eine Foto. Später kann ich das Auto abholen mit neuer Frontscheibe.

Sanierungsobjekt

20.3.
Heute geht es mal "linksherum um den Block - und ohne Sonnenschein". Ja, das geht auch ;-)
Ich warte immer noch auf eine (positive) Nachricht von der Insel Sylt. Einen Monat haben sie nun Zeit gehabt...
... und nichts ist passiert.
Ach ja - auch sonst waren wir auf positive Nachrichten!

19.3.
Morgens: Labortermin und Einkauf. Nach einem guten Essen und ein wenig Mittagsruhe absolvieren wir eine "Runde um den Block" (im Sonnenschein heute).

18.3. Die potenzielle Medikamentenpalette wird erweitert. Binimetinib (Mektovi) und Encorafenib (Braftovi) schlägt Kiel vor. Man ist verwundert, dass ich mit dem dortigen Engagement in unserer Angelegenheit nicht zufrieden bin. Was ich denn erwartet hätte? "Fokussiertes Arbeiten am drängendsten Problem" fällt mir dazu sein - und ein rechtzeitiges Eingehen auf unsere Fragen, Einlassungen und Hinweise.

17.3.
Ein windiger Sonntag. Es ist jedoch wieder kein Wind, der die Gedanken frei macht; denn die sind so schwer...

16.3.
Schön(?), es ist Wochenende. Allerdings ist für ernsthaft Erkrankte und pflegende Angehörige ein Wochenende immer auch mit erheblichen Risiken verbunden. Auch ich frage mich, wenn ich in die Dunkelheit hinausblicke: "geht alles gut?" Die Verantwortung drückt auf meine Schultern - sicherlich auch die Gewissheit, dass es nicht nur "eine Phase" ist, in der wir uns befinden, sondern einfach unser Weg - bis zum Horizont.

Sonnen-Untergang

15.3.
Intersexuelle Menschen werden in manchen Fällen zu einem "off-Label-use-Fall", wenn sie ärztliche Leistungen oder Medikamente in Anspruch nehmen wollen oder müssen, die "nur für ein bestimmtes Geschlecht" bewilligt werden sollen. Das ist diskrimminierend; denn es kann und darf nicht sein, dass sie bestimmte Medikamente oder andere Leistungen nicht erhalten, weil sie intersexuell sind. Hier gilt es, bei ÄrztInnen und Krankenkassen nachzubessern und aufzuklären, damit es nicht wieder solche erschreckenden Nachrichten über derartige Fälle gibt.
Der Wind ist heftig heute, fast ein Sturm. Trotzdem gelingt es ihm nicht, die dunklen Gedanken fortzublasen. Mit den Ergebnissen von gestern hatten wir zwr gerechnet; aber wenn Befunde "schwarz auf weiß" zu lesen sind, bekommen sie ein besonderes Gewicht. Der Besuch bei unserer Hausärztin heute konnte uns nichts von unseren Sorgen nehmen; aber damit war auch nicht zu rechnen.
Wir machen weiter - wenn's sein muss auch gegen den Wind!

14.3.
Wir warten und warten - heute im Wartezimmer. Später erfahren wir (auch schriftlich), was wir schon vorher gewusst haben. Ob es einen Weg gibt, der Erfolg verspricht oder jedenfalls Stillstand, was auch schon ein Erfolg wäre, das wissen wir nicht.
ABER
Wir stehen auf und gehen weiter! Anfragen habe ich auf den Weg gebracht, um uns weiteren fachkundigen Rat einzuholen. Und eines haben wir dem Krankenhaus voraus: unser CD-Brenner ist in Ordnung ;-)

Blick in den Regenhimmel

13.3.
Die Wartezeit (mal wieder - immer noch) vertreibe ich mir mit Fahrdienst, "häuslicher Pflege" und kleinen Bastelarbeiten.

12.3.
So früh waren wir lange nicht unterwegs; aber den "doppelten Wecker" mussten wir nicht einsetzen, wurden gleich beim ersten Signal wach.
"Das halbe Leben habe ich mit WARTEN zugebracht", sage ich immer. Heute haben wir zum Wartezeit-Konto wieder etwas Zeit hinzugefügt, aber es ist ja für einen guten Zweck (hoffentlich). Ergebnisse gibt es jedoch noch nicht.
Wo ich gerade bei "Wartezeit" bin: ich warte immer noch auf positive Nachrichten von Sylt...
Außerdem warte ich immer noch auf den Fachmenschen, der eine Peritonealkarzinose "ordentlich" diagnostizieren und z.B. nach dem PeritonealCancer Index nach Sugarbaker dokumentieren kann.

11.3.
Montag - kein Schontag, aber wir sind zeitig unterwegs und früh zurück. Morgen wird es noch früher, also mal wieder aufstehen, wenn es noch dunkel ist.

10.3.
Der kurze Spaziergang von Westerholz nach Langballigau geht (fast) immer. Es ist gut, dass wir unsere Gedanken lüften; denn nächste Woche kommt einiges auf uns zu. Es wird schwer werden.

Blick auf Langballigau

9.3.
Erst "Routine-Samstag", dann ein lieber Besuch von Kindern und Enkeln

8.3.
Frauentag - und Gruppentreffen

Frauentag

7.3.

Vorbereitungen für die Selbsthilfegruppe. Nachmittags gebe ich ein Telefon-Interview zu den Themen Transsexualität und Intersexualität.

6.3.
Rückschlag: heute keine Immuntherapie. Erst sollen weitere Untersuchungen erfolgen. So langsam habe ich das Gefühl: wir brauchen ein Rückschlagventil!

5.3.
Auch das gehört zu meinen Aufgaben als pflegende Angehörige: ein "Ausflug" nach Tarp. Nun ist wieder Lesestoff im Haus.

4.3.
Wind und Regen...

eine Pfütze im Flur

Die Nacht war irgendwie nicht gut und oft unterbrochen. Ich mache mir (zu) viele Gedanken.

3.3.
Hier wachsen die Bäume nicht in den Himmel...
Es ist ein grauer Tag - außen wie innen (bis jetzt).

2.3.
Heute bin ich nicht vermummt. Die Verkleidung kann ich nicht einmal für andere Zwecke nutzen; denn ich sollte sie gestern vernichten, d.h. in den Müll werfen.
Meine Frau, Freundin und Patientin konnte ich heute wieder abholen. Wie gerne drücke ich im Aufzug die Taste "E"; denn die befiehlt den Aufzug ins Erdgeschoss - und da befindet sich der Ausgang.

1.3.
Eins, zwei, drei - da ist der Februar schon vorbei!
Für mich gilt heute ein VermummungsGEbot während der Besuchszeit.

vermummt

28.2.
Wir warten auf den Freitag. Wer nicht?

27.2.
Ich erhalte immer häufiger Anfragen, die sich auf Transsexualität und Intersexualität beziehen. Es scheint einen höheren Bedarf zu geben, der aber insgesamt schwankend ist. Allerdings sind die Voraussetzungen in Flensburg recht gut: der Besuch der Selbsthilfegruppe ist ebenso möglich wie die Inanspruchnahme einer Einzelberatung.

26.2.
Alles anders - und es wird nicht gleich und sofort geholfen. Da kein Bett frei ist, werden wir wieder nach Hause entlassen. Neuer Termin: Freitag.

25.2.
Nein, "hier waren wir lange nicht", können wir nicht behaupten. Unser Ziel war heute - außerhalb der regelmäßigen Termine - das Franziskus Hospital. "Hier werden Sie geholfen", könnten wir nun sagen wie in dem Werbespruch, aber das setzt voraus, dass es morgen zu einem "kleinen Eingriff" wieder dorthin geht. Ich werde als Fahrerin bereit stehen!
"Ganz nebenbei" konnte auch ich einen Termin erledigen.

24.2.
Wir lassen es langsam angehen. Ich bereite Schonkost zu: ein Glas aus der Baby-Abrteilung, das ich im Wasserbad erhitze. Es erinnert mich an früher, an die erste "Nicht-Flaschennahrung" unserer Kinder.
Nachmittags sind wir eingeladen zum Kinder-Geburtstag.
Ein leichtes Gefühl der Angst ist bei aller Freude irgendwie immer dabei.

23.2.
Heute bin ich besonders als Krankenschwester gefragt. Ich hoffe, das ist nicht wieder Beginn einer sehr schlechten Phase.

22.2.
Wenn die Enkel hier waren, bleiben fast immer Schätze zurück!

Oma und Oma auf dem Kleeblatt

21.2.
Auch das zweite Lego-Teil erhalten wir im "örtlichen Fachhandel". Wir sind zufrieden.

20.2.
Ein "Erledigungstag".

19.2.
Wir sind in Flensburg auf "Lego-Suche"; denn unser Enkel hat Geburtstag. Leider war sein Wunschzettel nur teilweise kompatibel mit dem örtlichen Angebot. Bestellen wollen wir nach Möglichkeit vermeiden. Im Second-Hand-Laden bin ich standhaft; schließlich ist mein Kleiderschrank gut gefüllt, während die Geldbörse...
... lassen wir das lieber, Jammern wird nicht helfen.

18.2.
Auch das gibt es: ich bekomme eine Auszeichnung! Dazu gab es echten Bohnenkaffee und selbstgebackenen Kuchen. Was für ein Nachmittag!

17.2.
Das "Vorfrühlingswetter" ermöglicht einen entspannten Spaziergang in Langballigau

Brückenarbeiten

16.2.
Ein Artikel in einer "Frauenzeitschrift" über mich. Ich denke, die Autorin hat unser Gespräch gut zusammengefasst und in Worte gekleidet.

15.2
Besuch bei der Hausärztin. Nachmittags ein lieber Besuch von Kindern und Enkeln. An der Südseite des Hauses fangen die Blumen die Sonnenstrahlen ein.

Sonnenstrahlen fangen

14.2.
Erholung: heute kein Termin. Wir fahren kurz nach Glücksburg. Ich frage mich, wie das dort werden wird, wenn die Schlossallee gesperrt wird; die Stadt ist jetzt schon voll und die Auto stapeln sich.

13.2.
Ich bin wieder als Begleiterin gefragt. Wir verbringen mehrere Stunden in der OTK. Es ist immer wieder ein schönes Gefühl, anschließend im Fahrstuhl die Taste "E" zu drücken und dann, an der Bücherei und am Friseur vorbei den Ausgang zu erreichen.

Infu-Ständer

12.2.
Auch die kleinen Schritte sind wichtig - am besten in die richtige Richtung; aber wer weiß schon, wohin die vermeintlich richtige Richtung führt?
Schließlich sind wir nur da, wo wir jetzt sind, weil alles so gekommen ist, wie unser Leben es für uns bestimmt hat.

11.2.
Nach Regen folgt Sonne - und wir folgen unserem Wunsch, ein wenig auszulüften und gehen vormittags in Westerholz spazieren.

10.2.
Ein Regensonntag

Regensonntag

9.2.
Ein "normaler", aber windiger Samstag. Allerdings habe ich immer noch ein großes Ruhebedürfnis.

8.2.
Gruppentreffen: 15 TeilnehmerInnen und viele gute Themen.

7.2.
Heute war eine "Palliativ-Schwester" bei uns. Sie arbeitet in der Palliativ-Einrichtung und hält den Kontakt zu den "Ex-Patienten", die in den häuslichen Bereich entlassen worden sind.
Solche Gespräche gehen ganz schön an die Substanz, lassen sie doch noch einmal aufleben, was in den letzten Wochen geschehen ist und führen die Grenz-Situationen noch einmal vor Augen. Auch wurde durch unsere Fragen und die präzisen Antworten wach gerufen, dass es zwar "im Moment" etwas besser ausschaut, aber JEDERZEIT wieder eine schlimme Situation auftreten kann.
Gut ist, dass wir eine Art Notfallplan durchgesprochen haben.
Nun sind mir Wege und Funktionen der AnsprechpartnerInnen klarer.
Ich hatte das gute Gefühl, dass die Schwester uns zugewandt war und uns und unsere Fragen ernst genommen hat. Sie hatte ZEIT für UNS. Das tut gut.

6.2.
Enkelgeburtstag: wie die Zeit vergeht!

5.2.
Ganz überraschend bekomme ich heute eine Blume geschenkt - eine "Namensblume". Was habe ich mich gefreut!

Namensblume

4.2.
Ein Montag als "Formulartag". Immerhin: wir schaffen es!

3.2.
Ein sehr schönes Frühstück mit unseren Freunden, gleichzeitig ein verspätetes "Weihnachtstreffen". Später ein kleiner Spaziergang in Glücksburg.

Stegbesetzung

2.2.
Ich bin etwas besser drauf. Das mag auch daran liegen, dass die letzten Tage eine leichte Entspannung brachten. Nun bin ich sogar neugierig, was sich hinter dem nächsten Berg, der schon zu sehen ist, verbergen könnte.

1.2.
Heute bekomme ich die ersehnte Post vom Standesamt. Ich freue mich!

31.1.
Wir haben viele Formulare bekommen. "Pflegende Angehörige" kann man natürlich nicht "einfach so" sein.

30.1.
Ich muss (auf mich) aufpassen. Schon kleine negative Aspekte setzen "hebelmäßig" einiges in Bewegung. Aber wie schon Herrmann van Veen, der auf ein "positives Geräusch" wartete - das klappt oft gerade dann nicht, wenn man es brauchen könnte. Also: selbst in den Hintern treten oder an den recht dünnen Haaren aus dem Tief herausziehen ;-)

29.1.
Ein längeres Gespräch mit einer Journalistin. Bei der Gelegenheit fällt mir noch einmal die schöne Kinderzeichnung ins Auge:

Oma und Oma

28.1.
Ein Tag ohne große Höhepunkte, aber auch ohne Katastrophen (bisher).

27.1.
Ein "Nachthemden-Sonntag". Es regnet den ganzen Tag. Da würde man nicht einmal den Hund vor die Tür schicken.

26.1.
Ein "gewöhnlicher Samstag", aber das ist bei unseren bisher erlebten Wochenenden "nicht schlecht".

25.1.
Freitag, aber nicht frei ;-)

Maschen

24.1.
Ein Tag ohne Termine; das tut richtig gut! Schließlich ist viel liegengeblieben...

23.1.
Wir verbringen wieder viele Stunden in der Onkologischen Tagesklinik. In den Räumen ist es eng, nicht nur räumlich, sondern auch durch die Atmosphäre: es ist zu sehen und zu spüren, dass alle PatientInnen aus einem sehr ernsten Grund dort sind. Kleine "Wanderungen" über den Flur verschafft uns etwas Bewegung und erlaubt einen Blick auf "beheizte Möwen" und die Winteransicht des Daches.

Schnee auf dem Dach

Eine Nachfrage bei meinem zuständigen Standesamt führt zu einer blitzmäßigen Antwort...
... leider nur zu einer "Abwesenheitsnotiz": Die Beamtin ist bis März nicht erreichbar!

22.1.
Jeder Tag ist irgendwie auch ein Fest, heute ein "Duschfest"; denn ich helfe beim Duschen. Es tut mir selbst gut, etwas tun zu können.
Immer noch warte ich auf den Abschluss meiner Personenstands-Angelegenheit. Meine Geduld ist langsam erschöpft; so langsam könne das mal etwas werden!

21.1.
Wieder "der 21." - ein für uns denkwürdiges Datum. Vor einem Monat, also kurz vor Weihnachten hatten wir endlich "unseren Termin", nachdem wir lange vergeblich auf eine Reaktion aus dem Krankenhaus gewartet hatten. Leider waren die Ergebnisse niederschmetternd (wieder einmal) und führten uns beide in emotionale Ausnahmesituationen. Als Angehörige musste ich "über die Feiertage" einige Reaktionen - auch von ÄrztInnen - einstecken, die mich sehr in Erschrecken und Trauer versetzten und nicht aufbauten. Hinzu kam: "rund um die Feiertage" waren viele Stellen nicht besetzt und mir waren die Hände gebunden. Erst danach konnte ich tätig werden und weitere Auskünfte und eine "Zweitmeinung" einholen. Nun haben wir einen Weg, den wir beschreiten können. Wohin dieser Weg führt, das steht in den Sternen, aber wir müssen nicht nur untätig abwarten, bis...
Die Pflegesituation hat uns weiter zusammengeschweißt. Ich hoffe, dass sich kein Abhängigkeitsgefühl entwickelt. So versuche ich immer wieder, dass wir den Alltag im Rahmen unserer Möglichkeiten abwechslungsreich gestalten. Das - und die hausfraulichen und pflegenden Tätigkeiten bindet mich allerdings sehr fest als "pflegende Angehörige" und es bleibt kaum Raum und Zeit für Anderes.

Mal so ganz nebenbei zum Festhalten:
https://www.brigitte.de/leben/wohnen/selbermachen/stricken/stricken-lernen--maschen-anschlagen---schritt-fuer-schritt-erklaert-10636078.html

https://www.youtube.com/watch?v=dtVYHTgsmo4

20.1.
Ein Sonntag mit liebem Besuch. Wir sind in gespannter Erwartung, was die nächste Woche angeht. Wir müssen erst einmal in Erfahrung bringen, was die "vergeblichen Anrufer" von uns gewollt haben.

19.1.
Ich habe ein erhebliches "Ruhebedürfnis". So ist es gut, dass wir heute nicht so viel zu tun haben. Der Einkauf ist schnell erledigt. Damit wir überhaupt noch rausgucken können, putze ich nachmittags schnell die Fenster.
Ärgerlich: immer wieder kommt es zu Störungen unseres Telefonanschlusses. Das sorgt dafür, dass wir in der Liste "vergebliche Anrufe" etliche Nummern stehen haben, obwohl wir den ganzen Tag zuhause und in Hörweite waren. Ich bin mit den Leistungen der Telekom nicht zufrieden!

18.1.
Termine; natürlich gehört auch wieder Wartezeit dazu, allerdings nicht vor der Apotheke und nicht auf der Bank ;-)

Apo-Bank

17.1.
Wir regeln Formalitäten, verdauen die emotionalen "Nachwehen" von gestern und tun uns gut.

16.1.
Wichtiges Gespräch in Flensburg. Die Weichen für eine andere Behandlungsstrategie werden gestellt. Nächste Woche beginnt eine neue Therapie.
In vielen und langen Gesprächen rücken die negativen Erlebnisse der letzten Wochen noch einmal in den Fokus; sie sind damit allerdings noch nicht verarbeitet, sondern bleiben präsent, "aber gut, dass wir darüber gesprochen haben!"
Der Termin und die "häusliche Pflege" halten mich auf Trab; wieder schaffe ich nicht viel neben diesen Verpflichtungen.
15.1.
Manche StandesbeamtInnen handeln eigenmächtig und nicht so, wie es rechtlich geboten ist, wenn es um die Berichtigung der in das Geburtenregister eingetragenen Angaben geht. Sie verweigern die korrekte Eintragung. Sogar eine Warnung wird ausgesprochen: "... 'divers' wird eingetragen; ansonsten lasse ich den Antrag liegen und dann lassen wir es auf eine gerichtliche Entscheidung ankommen. Eine andere Eintragung als 'divers' würde das Gesetz 'aushebeln' und transsexuellen Menschen die Möglichkeit eröffnen, es für ihre Zwecke zu nutzen".

14.1.

Zur Einnerunge für diejenigen, die es noch nicht vollkommen verinnerlicht haben:

Menschen, die wegen einer Variante ihrer Geschlechtsentwicklung weder dem weiblichen noch dem männlichen Geschlecht eindeutig zugeordnet werden können (Intersexuelle), haben nun die Möglichkeit, im Geburtenregister neben den Angaben "männlich", "weiblich" sowie dem Offenlassen des Geschlechtseintrages die vom BVerfG geforderte weitere positive Bezeichnung zu wählen; diese lautet "divers".

Für die Eintragung zum Zeitpunkt der Geburt eröffnet § 22 Absatz 3 PStG diese vier Eintragungsmöglichkeiten. Älteren Betroffenen gibt der neu geschaffene § 45b PStG die Möglichkeit, die bisher registrierte Geschlechtsangabe und auch die Vornamen durch Erklärung gegenüber dem Standesamt ändern zu lassen. Voraussetzung ist das Vorliegen einer Variante der Geschlechtsentwicklung. Als Nachweis dafür ist eine ärztliche Bescheinigung vorzulegen

https://www.bmi.bund.de/SharedDocs/pressemitteilungen/DE/2018/12/drittes-geschlecht.html

13.1.

Die letzte Nacht hat gezeigt, dass es kein "Spaziergang" wird, aber das habe ich auch nicht erwartet.
Abends hatte meine Frau etwas Panik, da sie meinte, eine Erkältung wäre bei ihr im Anzug - und sie sagte: "... ich will nicht schon wieder irgendwo hin!"
Das ist verständlich.
Ich habe sie eingerieben und wir haben noch lange gesprochen und sie ist dann beruhigt ins Bett gegangen.
Die Nacht war allerdings sehr unruhig mit etlichen Unterbrechungen, Nachthemdenwechseln und Toilettengang.
Das wird uns sicherlich auch weiterhin begleiten.
Mit "wenig Schlaf in der Nacht" werde ich tagsüber nicht besonders leistungsfähig sein, um Aufgaben zu meistern, die außerhalb der häuslichen Pflege liegen, aber ich will mir deswegen kein schlechtes Gewissen machen. Trotzdem werde ich wohl einige Menschen enttäuschen.

Regenfenster

12.1.
Die erste Nacht haben wir geschafft, ohne dass sie uns geschafft hat. Wir haben uns gut auf die Herausforderungen eingestellt.
"Hier ist es schön und ruhig", wird mir immer wieder gesagt - und das ist auch zu spüren. Ich hoffe, es bleibt so und wird dann langsam besser ;-)

11.1.
Gruppentreffen, aber ich bin nicht dabei.

Heute konnte ich meine Frau nach Hause holen; denn die Zeit in der Einrichtung war begrenzt. Ich habe mich so gut vorbereitet, wie es möglich war. Anderes ist liegen geblieben, aber ich muss für unser Leben Prioritäten setzen.
Nun bin ich "pflegende Angehörige". Ich kann sogar als "Schwester Anne-Mette" durch Klingelsignal gerufen werden, wenn ich in der Küche oder am Schreibtisch bin.

Schwester Anne-Mette

Der Abschied in der Palliativ-Einrichtung war sehr bewegend, nicht nur für meine Frau. Auch ich spürte den Abschied als Verlust; denn sie ist dort gut betreut worden und auch ich fühlte mich bei meinen täglichen Besuchen und der Übernachtung an Silvester angenommen. Allerdings WOLLTE sie auch gerne nach Hause kommen und genießt die relative Stille unserer Wohnung.
Ich denke, ich bin ziemlich gut vorbereitet; aber wie es uns tatsächlich ergeht, das wird die nächste Zeit zeigen. Wir haben insbesondere in den letzten zwei Jahren sehr viel erlebt und "einstecken müssen", aber trotzdem alles recht gut und gemeinsam gemeistert. Immer wieder hören wir von anderen Menschen, wir hätten eine positive Ausstrahlung - trotz der Herausforderungen. Ich hoffe, das wird so bleiben.

10.1.
Ein letzter Nachmittagsbesuch in der Einrichtung. Morgen darf ich zum Abholen kommen!

9.1.
Wir füllen - mit Anleitung und Hilfe - einen Berg Formulare aus für den "Ernstfall". Dabei: ernst ist es schon.
Ich freue mich allerdings über eine Rückmeldung aus Hamburg.

8.1.
Geburtstag von Elvis und David Bowie.
Es tut gut, dass viele Menschen auch an mich gedacht haben

7.1.
Das Standesamt auf Sylt betreibt Wortklauberei. Ich bin bedient...
Meine Güte, es könnte doch mal etwas klappen!

6.1.
Wir reden und reden, was manachmal an die Substanz geht, wenn wir in die Vergangenheit wechseln. Besser ist es, im JETZT zu bleiben. Zukunft - das kann Stunden, Tage oder Wochen bedeuten. Wir trauen uns nicht an größere Zeiteinheiten.

5.1.
In unseren Gesprächen wird vieles aufgewühlt, auch bei mir. Einige Themen waren "gut verpackt"; nun sind sie wieder mehr sichtbar und auch ich gewinne eine andere Sicht darauf.

4.1.
Wir nehmen und geben uns Zeit. Aus Kiel kommt ein positives Signal: wir stehen auf der Tagesordnung.

3.1.
Das Wechselbad der Gefühle geht weiter. Morgens habe ich mit unserer Hausärztin telefoniert, weil ich mit ihr absprechen wollte, wie wir es "nach der Entlassung" machen und ich wollte fragen, wie sie sich einbringen kann.
Sie sprach von den schlechten Befunden und nannte ein Wort, das ich nicht gerne gehört habe.
Alles müsse nun gut organisiert werden und wir würden einen Palliativ-Arzt brauchen, der uns zuhause betreut und eine entsprechend ausgebildete Pflegekraft/Schwester.
Außerdem sagte sie, sie würde nichts mehr machen an Behandlungen an unserer Stelle, das würde wohl nichts nützen.
Ich fühlte mich, als hätte mir jemand einen heftigen Faustschlag in den Magen versetzt.

Dann meldete sich die Klinik aus Hamburg. Der Professor bat sogar um Entschuldigung, dass er sich nicht sofort zurückgemeldet hätte.
Er wäre zwar selbst erst Montag wieder im Dienst, aber ich soll schon mal Befunde schicken. Seine Kollegin würde sich vorab darum kümmern.
Das habe ich auch sofort umgesetzt - und schon eine Stunde später meldete sich die Kollegin und wir haben weitere Verabredungen getroffen.
Gut dass ich die Bildgebung von der "Notfall-CT" kopiert habe, bevor ich das Original nach Kiel geschickt habe, so bekommen die Hamburger auch noch einen Einblick.

Als ich meine Frau heute Nachmittag besuchte, da sagte sie mir, die Ärztin der Einrichtung hätte sie aufgesucht und gesagt, dass es keine Rede wäre, sie schon sehr bald zu entlassen aus der Palliativ-Station/Hospiz.
Weiterhin sagte sie, meine Frau wäre "noch kein Palliativ-Fall" und wir würden, wenn sie entlassen wird, auch keinen Palliativ-Arzt benötigen und/oder bekommen.
Warum steht dann "palliativ" in jedem der letzten Befunde???

Daraus soll jemand schlau werden...

2.1.
Ein Wechselbad der Gefühle. Wir erfahren: die Einrichtung ist KEIN Hospiz (so wie es im Namen der Einrichtung heißt), sondern eine "palliative Einrichtung", die PatientInnen für eine "begrenzte Zeit" aufnehmen. Wir müssen uns überlegen, was und wie wir es danach machen.

Ich habe schon heute den Weihnachtsbaum abgetakelt; sehr früh dieses Jahr, aber es war ein trauriges Weihnachten.
Befunde habe ich auf den Weg gebracht und ich hoffe, es gibt bald einige Behandlungsvorschläge, die ein schlüssiges Konzept darstellen.

1.1.2019
Das neue Jahr hat uns zufassen...

Gestern/heute: wir mussten improvisieren, um zusammen Silvester zu feiern und über Nacht zusammen zu sein. Am Fuße des Patientenbettes wurde mir ein Nachtlager bereitet. Es war hart und unruhig; außerden habe ich noch nie in einem Hospiz übernachtet, aber wir nutzten die Gelegenheit, in der Nacht nicht allein sein zu müssen, gern. 

Nachtlager

Alles wurde uns liebevoll angerichtet und zur Verfügung gestellt. Ich bin sehr dankbar. Zwei Salate sollte ich mitbringen. Die Bestellung habe ich gerne ausgeführt und alles frisch zubereitet. In meiner Tasche hatte ich auch zwei Paar Wiener dabei, die eine nette Schwester uns heiß machte. Wir hatten es gut. Anschließend sahen wir im dänischen Fernsehen ein Konzert von Rasmus Seebach. Gegen 1 Uhr fielen wir in einen unruhigen Schlaf, nachdem wir zum Jahreswechsel mit der Schwester angestoßen hatten.

Nach der Feier

Am Morgen durften wir zusammen frühstücken und wurden verwöhnt: es gab Brötchen und verschiedene Leckerein, selbst ein Ei war dabei! Alles war wieder liebevoll angerichtet. Nach dem Frühstück und einer kleinen Hilfestellung im Bad machte ich mich auf den Heimweg, froh, dass mir diese Möglichkeit geboten wurde, aber traurig, dass wir nicht weiter zusammen bleiben konnten; aber wir mussten und müssen vernünftig sein, auch wenn es schwer fällt.

Erstes Frühstück 2019

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