Brief vom Endokrinologen - Bin wieder da und hätte eine FrageBrief vom Endokrinologen - Bin wieder da und hätte eine Frage

[Michaela M.]

Hallo zusammen!
Die letzten Wochen war ich leider komplett außer Gefecht gesetzt.
Am 02.01.2020 musste ich in unseren Koiteich rein, da die Nachbarn mal wieder Raketen so abgeschoßen hatten, das diese im Teich landeten.
Und diese sind genau an solchen Stellen gelandet, wo man mit dem Kescher von Außen nicht dran kommt. Es kam wie es kommen musste, ich
rutschte aus, landete bis zum Kopf im Wasser, die Watthose war gleich voll bis knapp unter die Brust. Meine beiden kleinen Neffen lachten laut.
Ich blieb noch knapp 10 Minuten im Teich, fror nicht wegen dem Tramadol, bis wir rein gingen. Am nächsten Tag kamen Husten, Schnupfen, Heiserkeit,
dachte ich mir aber nichts dabei, darauf stieg das Fieber jeden Tag und der Motor stotterte immer mehr. Meine Frau erzählte mir dann später,
dass ich am Sonntag nicht mehr reagiert hatte und 41-° C Fieber hatte. Sie rief unseren Hausarzt an, der hatte Notdienst, der mich dann ins
Krankenhaus bringen ließ. Nach einer Woche bin ich auf der Intensivstation zu mir gekommen. Eine schwere beidseitige Lungenentzündung hatte
mich lahmgelegt. Musste dann noch eine Woche auf der Intensiv bleiben, meine Keimzahl in der Wunde war gestiegen und beim waschen helfen
fand die Schwester 3 Knoten unter der rechten Achsel. Die wurden die Woche darauf ambulant entfernt, das Ergebnis war nicht so toll. Zwei waren
entartetes Narbengewebe, saßen dort wo die lange Narbe von der Latisimusverpflanzung endete. Der Dritte war zum Glück nur eine Zyste, wo sich
ein Spreisel verkapselt hatte. Wie der da hinkam, keine Ahnung.
Einen Tag nach der OP durfte ich nach Hause, bekam ja nur noch Antibiotika per Infusion und dafür den ganzen Tag in der Klinik im Bett liegen - nö.
Mein Doc kam wieder jeden Morgen, so wie früher schon einmal, mischte die Infusionen, hängte die erste gleich dran, Caritas kam dann später
zum Verbandwechsel, die zeite Infusion kam dran, welche ich dann abmachte als sie durch war und hing mir über den Tag verteilt noch zwei
Infusionen mit Antibiotika und einen Cocktail in Kochsalzlösung aufgelöst dran.
Warum so viel Antiobiotika werden sich bestimmt einige Fragen. Wegen meinen Freunden MRSA in der Wunde, die Kraft hatte mein Körper
mit der Lungenentzündung nicht, um die Keime zu bekämpfen.

Montag 10.02.2020 morgends um 6.00 Uhr war es dann soweit. Wir fuhren los nach Würzburg zur Uniklinik, wo ich um 9.00 Uhr einen Termin
beim Endokrinologen hatte. Durch Sofia waren einige Straßen im Odenwald gesperrt, doch gab es genug Ausweichstrecken und auf der A81 war
von Osterburken bis Würzburg kaum LKW Verkehr.
Kam dann in Würzburg auch pünktlich dran, total ungewohnt, die Ärztin Frau Dr. Kimpel ging dann mit mir den ganzen Fragenkatalog durch.
Besonders wichtig waren die letzten 13 Jahren mit den Keimen, Operationen etc., von davor hatte ich schon vorab Berichte per Mail geschickt.
Nach einer Stunde waren wir durch, dann ging es zur Blutentnahme, wo ich fast aus den Latschen gekippt bin als die 6. Spritze voll abgenommen
worden war. Ist ja auch kein Wunder bei einem HB-Wert von 6,9, Blutdruck 80/60 und noch nüchtern, hatte nicht einmal Wasser getrunken.
Der Sessel wurde dann auch gleich zur Liege, Kochsalzlösung, eine Blutransfusion gab es dann und ein Frühstück wurde gebracht.
Um 12.00 Uhr war ich dann soweit, dass wir uns auf auf den Rückweg machen konnten. Wieder Zuhause war dann der Tag für mich gelaufen.

Heute kam endlich der Bericht von Frau Dr. Kimpel, die dem Beginn der Hormontherapie zustimmte, nur sollte jetzt alle 4 - 6 Wochen das Blut kontrolliert
werden, um eine Schilddrüsenunterfunktion auszuschließen. Es könne aber auch sein, das der Wert nicht stimmt durch den ständigen Blutverlust und
die überstandene Lungenentzündung. Auffällig sei der niedrige Testoseronwert, da ja von mir keine Blocker und Hormone eingenommen werden.

Habe mal den Teil Hormone hier mit beigefügt und wollte fragen ob ihr mir sagen könnt wie gut die Ausgangswerte sind.
Mein Doc war Heute nicht da, musste zu seiner Vetretung und der versorgt dann nur die Wunde, das Andere geht ihn nichts an.
Danke im voraus.
Gruß und wie man in der Region Buchen zu Fasching sagt: "Hinne houch!"
Michael M.

Endo 10.02.20.1.jpg

[Bibi Melina]

hallo michaela

ich würde sagen das sind werte wie bei einer jungfrau sehen super aus das testo könnte ein wenig niedriger sein aber sonst wow

mit einem herzlichen Gockelores — Kikeriki vom bodensee

deine Hexemelina

[Jaddy]

Du lebst echt auf der Kante, oder? Das sind ja Erlebnisse. Da zehren manche Jahre von. Gut, dass Du das alles lebend überstanden hast.

Deine Messwerte sehen aus wie bei mir nach Beginn der HET (nur E, keine Blocker). Über 65ng/l E2 würden sich manche schon freuen. Wurde als Pre-Check auch eine Chromosomenanalyse gemacht, also ist geklärt, dass Gene und Hormonproduktion etc eindeutig männlich sind? Ich bin mal gespannt, was dann mit HET passiert. Wenn die alle 4-6 Wochen prüfen, dann auf jeden Fall mit allem Zipp und Zapp.

[Lavendellöwin]

Mhm..

dem was Melina sagt ist kaum was hinzuzufügen...

bist du sicher, das du nicht doch schon Hormone nimmst?
Die Werte sind definitiv auffällig T im unteren männlichen und E2 im unteren weiblichen Bereich
ist sicher eine gute Ausgangsbasis..aber das weisst du selbst auch, oder?

Deine Geschichte an sich seit Jahresstart ist ja schon wieder auch eine Sache, schön, das dus
doch einigermassen gut überstanden hast!
Ich wünsch dir, das du bald mal den ganzen Krankheitskram loslassen kannst und da ein normales
Leben auf dich wartet wo es nicht nur um solche Geschichten geht...

Alles Liebe Marie

[Michaela M.]

bist du sicher, das du nicht doch schon Hormone nimmst?

Hallo alle zusammen!
Das letzte mal wo ich Hormone genommen habe war September 2006. Hatte kurz davor das Jahr Alltagstest hinter mich gebracht. Die Neurochirurgie der Uniklinik Heidelberg hatte damals auf das Absetzen bestanden, um das Thromposerisiko zu senken bei der Implantation des Neurostimmulators. Dann ging ja die Geschichte los mit den Keimen und in der Zeit nahm ich keine Hormone ein. War mit meinem Doc auch so abgesprochen, es wurde sich nur auf die Wundheilung und bekämpfen vom MRSA konzentriert. Erst als der MDK im Sommer 2019 entschied austherapiert, entschied ich die Transistion fortzusetzen. Hat dann 6 Monate gedauert mit dem Termin in Würzburg. Die Oberärztin war Mama geworden, die Assistänzärztin musste sich alleine erst zurecht finden, wie es so schön am Telefon hieß. Aber was sind schon noch 6 Monate warten nach den vergangenen 12,5 Jahren Wartezeit. Nach den 5 Leistenoperationen links und der einen rechts, hatten meine Hoden schon viele Jahre keine Funktion drin. Schon bei der 2. Leistenop links, wurde festgestellt das der linke Hoden geschrumpft war im Vergleich zu einem Jahr zuvor bei OP 1. Das war Mitte der 90 er. Bei der Bundeswehr wurde ich 1993 im Juni KZH bis DZE geschrieben und im Oktober vorzeitig aus dem Wehrdienst entlassen. Mit entscheidend war ein Gutachten von einem Facharzt in Mannheim, wo die BW mich von Germersheim aus hingefahren hatte. Da hatte ich dem Arzt gesagt, das ich es ablehne männliche Hormone zu nehmen und das Gleiche auch beim Truppenarzt. Eine Woche später war ich sozusagen auf Urlaub. Hätte sogar arbeiten gehen dürfen laut BW, auf steuerfreie Basis, und so auch wieder meine Tätigkeit als Betriebsratvorsitzender wahrnehmen können.
Die Frauenärztin, die mich ab 2004 dann betreute, ließ die Chromosomen testen und das Ergebnis war männlich, aber kaum Produktion von Testosteron, weshalb auf Androcur verzichtet wurde bei Beginn der HET. 2003 wollte die Klinik Salem in HD bei Leistenop. Nr. 5 links beide Hoden entfernen und Gewichte in die Hoden packen, damit die Haut nicht schrumpft bis zur GaOP. Da es aber nicht gemacht werden musste, lehnte ich ab.
Mein Doc wird mit der Ärztin in Würzburg noch telefonieren, sich mit ihr abstimmen wegen den Hormonen und das ich nicht ständig zur Blutkontrolle nach Würzburg fahren muss. Blut abnehmen kann er auch machen. So bräuchte ich dann auch keine Begleitperson mitnehmen, was bei Fahrten mit dem eigenen PKW und Bahn nach Würzburg ein muss ist. Krankentransport bezahlt die Krankenkasse ja nicht, wenn es nur um die Blutentnahme geht. Nächsten Freitag ist mein Doc wieder da und dann werde ich hoffentlich schlauer sein.
Gruß
Michaela M.

[Jaddy]

Woah! Okay, bei der Historie wird das verständlicher, aber da bin ich mit meinem Wissensstand völlig raus. Viel Kraft, Michaela, und alles Gute. Such dir gute Expertxe, denn das wird bei Dir bestimmt ziemlich speziell.

[Bibi Melina]

da ist man sprachlos was du schon hinter dich gebracht hast michaela

auch ich wünsche dir die kraft das es sehr bald auf bzw weiter geht

[Kathi87]

Liebe Michaela,

ich freue mich wieder von dir zuhören und das deine Werte schon in die richtige Richtung gehen, aber bei deiner Vorgeschichte stellt sich mir die Frage, möchtest du die GaOp überhaupt noch, bzw bist du überhaupt noch dafür geeignet?

Liebe Grüße
Kathi

[Michaela M.]

möchtest du die GaOp überhaupt noch, bzw bist du überhaupt noch dafür geeignet?

Hallo!
Die OP ist das große Ziel, aber das hat Zeit, nichts überstürzen. Warte jetzt schon so lange, da kommt es auf einen Tag mehr auch nicht mehr an.
Ob die GaOp gemacht werden kann, hängt vorallem davon ab wie hoch die Wunde mit MRSA belastet ist und mein allgemeiner gesundheitlicher Zustand ist. Mit einer Vacuumpumpe könnte man während der OP die Wunde luftdicht verschließen, da aber die Keime auch im Bauchraum mit dem Wundsekret und übers Blut verteilt werden können, ist eine Infektion jeder neuen Wunde groß. Darum heißt es mindestens 6 Monate, besser sind 12 Monate, vor der GaOp keine Antibiotika mehr einzunehmen, so werden Resistenzen abgebaut und jedes Antibiotika was dann wieder wirkt ist gut. Nach der Kur jetzt wegen der Lungenentzündung, helfen nur noch 2 Notfallantibiotika, die schwere Leber und Nierenprobleme hervorrufen. Auf jeden Fall wird es vorab, wegen dem niedrigen HB-Wert, wieder Blutkonserven geben.
Natürlich muss dann der Arzt auch damit einverstanden sein, doch durch die Vac-Pumpe ist die Chance sehr groß. Die Vac kostet nur 10000,00 € im Monat und man muss die ganze Zeit im Krankenhaus sein.
Dezember 2015 durfte ich es noch Zuhause machen, war für die Kasse billiger, nur das kleine Gerät für die Handtasche war zu schwach, so das nur noch die Große bei mir zum Einsatz kommt und die gibt es nur stationär.
Bilder zeigen die große Vac, ist dann über einenSchlauch mit der Wunde verbunden.
Gruß
Michael M.

Würzburg Zimmer.jpg

Vac groß.jpg

[Kathi87]

Huhu,

das habe ich mir gedacht das es nicht so einfach ist. Ich kenne das so das jede "unnötige" Op wegen neuer Infektionsgefahr nicht gemacht wird.
Nicht falsch verstehen unnötige Ops sind alle Ops die nicht zum Überleben wichtig sind.

Und ich finde "nur" 10000 Euro im Monat ist nicht wenig!!!

Warum klappt dann eine normale Sanierung nicht? Oder ist es schon ein MRGN Keim? Der kann nicht saniert werden?

Ich finde es sehr interessant, ich war oft bei Vac Schwamm wechsel dabei und weiß wie nervös alle dabei sind.

Grüße
Kathi

[Michaela M.]

Oder ist es schon ein MRGN Keim?

Hallo Kathi!
2007 wurde ich mit MRSA infiziert bei der Explantation eines Neurostimmulators. Es folgten 2 Notoperationen, dann nur Wunde versorgen, bis 2010 die BG-Klinik Ludwigshafen, plastische Chirurgie Hand anlegte. 6 Monate KH Aufenthalt, 5 Operationen, bei der letzten wurde der rechte Latisimus verpflanzt um die Wundhöhle an der LWS zu schließen, nur platze alles wieder auf, da der MRSA-Keim noch immer in der Wunde war. Bis Oktober 2015 wurde dann die Wunde ambulant versorgt. Jeden Freitag ausschaben mit dem scharfen Löffel was verfault war, Wunde anfrischen, wenn nötig Narbengewebe entfernen und alles ohne Betäubung. Oktober und November 2015 6 Operationen in der Uniklinik Würzburg. Vor OP 4 verpasste mir ein Assistenzarzt einen Fäkalkeim und einen 3mrgn Pseudomonas, weil er dich die Hände nicht gewaschen hatte. Das mit MRSA zusammen hieß Lebensgefahr, deshalb kam die Vac dran, jeden Tag wurden 100 - 150 ml Wundsekret abgesaugt, zusätzlich dann bei den Operationen die tiefe Wundhöhle geleert.
Stand jetzt Pseudomonas besiegt, MRSA noch da, jeden Freitag Wunde reinigen etc. regelmässig wildes Fleisch und entartetes Narbengewebe entfernen. Offiziel austherapiert.
Das ist die Kurzversion, ausfürlicher im Tagebuch und meiner kurzen, langen Vorstellung.
Wenn ich mit der Vac auf der Intensiv liegen müsste, würde der Monat ca. 30000 - 40000 € kosten.
Gruß
Michaela M.

[Michaela M.]

Tannenbaum Klinik.jpg

Hallo!
Das Bild zeigt meinen Tannenbaum in der Klinik. Einmal Kochsalzlösung, 1 x Tramadol und 2 x Antibiotika, 1 x Heparin hing immer dran. Dazu kam noch eine Blutkonserve.
Die Chemie alles schön über die rechte Halsvene in den Körper, Blut durfte in der linken Armbeuge einziehen.
Dazu noch Pippibeutel. Als ich dann aufstehen durfte, war das ein riesen Problem mit dem Ständer. Er passte nicht durch die Tür ins Bad. Lösung war, längere Leitungen, Ständer blieb vor der Tür, ich ging ins Bad, Toilette. War ich froh als der Blasenkatheter gezogen wurde.

Gruß
Michaela M.