Katharina Maxine beginnt ihre ReiseKatharina Maxine beginnt ihre Reise - # 12

[Magdalena]

Hallo Kathi,

in Bogenhausen bist Du in guten Händen. Ich denke, das mit dem Gewicht bekommst Du hin. Als ich alles mit der Krankenkasse durch hatte, dauerte es bei mir etwas über ein halbes Jahr bis zum OP-Termin.

Viele liebe Grüße von Magdalena

[Vesta]

In Bogenhausen hatte ich auch ein Vorgespräch.
Mit dem, was die sich da geleistet haben, hat sich die Klinik für mich sofort disqualifiziert.

[Maxine]

Danke liebe Magdalena

Hallo Vesta,
schade dass Du dort so negative Erfahrungen gemacht hast, ich bin wie gesagt sehr zufrieden mit dem Verlauf des Gesprächs und der Art, wie ich dort aufgenommen und behandelt wurde.

Liebe Grüße

Kathi

[Maxine]

Es war mal wieder Zeit für eine Kontrolle bei der Endo und zum WE gab es bereits die Ergebnisse der Blutwerte.
Die alte Medikation mit Gynokadin war 2-0-2 und der Östrogenwert lag bei 321 ng/l und Testo bei 0,14 g/l mit der neuen Medikation 2-0-1 liegen die beiden Werte jetzt bei 194 Östrogen und 0,2 Testo. Das Testo ist zwar leicht gestiegen, aber da der Referenzwert bei 0,408 in der Spitze liegt, kann ich ganz entspannt bleiben. Mein Arzt erklärte mir, dass der Richtwert für Östrogen zwischen 100-200 liegen sollte und da liege ich also an der oberen Grenze.
Es geht mir gut damit, auch wenn ich mir hier und da schnellere/deutlichere Ergebnisse wünschen würde (z.B. Brüste), kann ich denke ich ganz zufrieden sein. Nicht zuletzt mache ich eine Monotherapie und verzichte auf weitere Testoblocker.

Ich wünsche Euch eine schöne Woche, alle Liebe
Katharina

[Val44721]

Hi Katharina,

mit 194 pg/ml ohne Blocker hast du T soweit unterdrückt? Das ist krass ich wünschte das würde bei mir auch klappen. Die blöden Blocker loszuwerden wär ja schon toll.

Ich fühl aber mit dir mit dem langsamen vorangehen, würd es bloß schneller gehen. Aber wenn eins eins braucht, dann Zeit. Klingt aber ja so als würds bei dir schon gut laufen wenn deine Einstellung so perfekt ist.

LG Valerie

[Susi T]

Hallo Katharina,
zur Einordnung der Ö-Werte braucht es zum einen den zeitlichen Abstand zwischen letzter Einnahme und Blutwertbestimmung.
Zum anderen stimmen wahrscheinlich die Angaben zum Testo nicht, sind das vielleicht ng/ml?
Bei 12h Abstand wären das wirklich schön hohe Östro Werte.

@Valerie: ich glaub von solchen Werten träumen viele bei solcher Verordnung ^^ ich brauche dafür 50% mehr gynokadin und 5mg Androcur und muß zusätzlich noch tricksen.
Liebe Grüße, Tira

[Maxine]

Guten Morgen,
Ich danke Euch für Eure feedbacks und Tira hat natürlich recht was den Testowert betrifft. Der ist natürlich nicht g/l sondern ug/l, wenn man zu dumm zum tippen ist allerdings lag mein Ausgangswert im April 22, bei der ersten Untersuchung schon mit 3.56 für einen Mann im unteren Bereich ( 2.49-8.36), daher komme ich vermutlich auch nur mit Gynokadin zurecht.

Was den Östrogenwert betrifft, muss ich beim nächsten mal schauen ob ich vor der Blutabnahme nicht das Gynokadin benutze, bisher nehme ich es durch, also auch morgens vor der Blutentnahme. Aber da ich so spenderunfreundlich bin wird bei mir immer auf dem Handrücken abgenommen, so dass zumindest über die Einstichstelle keine "Fehlerquelle" vorliegt. Mein Arzt weiß auch entsprechend bescheid und wird es wohl entsprechend einzuordnen wissen. Ich bin bemüht einen möglichst konstanten Spiegel zu bewahren, da es sich ja über Tag wieder abbaut. Es ist halt diese try&error Geschichte. Wir verwenden ein Medikament, das ursprünglich nicht für unsere Behandlung entwickelt wurde und jeder Körperreagiert anders.
Daher denke ich solange sich die Werte in diesem Rahmen bewegen, bleibe ich bei der ärztlichen Empfehlung. Viel hilft bekanntlich nicht immer viel und mit der 50 hinter mir ist es realistisch die Erwartungen wie die Risiken eher klein zu halten.
Und was ich mir immer wieder selber in Erinnerung rufe ist, dass es mir gut geht, sowohl körperlich als auch psychisch. Ich habe keine Trombosen oder ähnliches und auch keine depressiven Schübe oder ähnliches, was beides ja so ziemlich das schlimmste wäre. Im Juni gehe ich das erste Mal zur Brustkrebsvorsorge, das ist nochmal mit einer gewissen "Aufregung" verbunden, da es mein erster Termin bei einer Frauenärztin ist.

[Susi T]

Das es dir gut geht ist das aller wichtigste und das sollte immer neben den Blutwerten beachtet und abgefragt werden.
Deine Testowerte sind warum auch immer ideal, also auch da alles top.
Deine Östrogenwerte sind also deutlich niedriger, das ist wichtig zur Einordnung, da muß nichts verringert werden, auch die 300 pg/ml wären gut gewesen. Aber wie du sagst, du fühlst dich gut. In der Anfangszeit schaden sogar hohe Werte und man spricht davon das die kaum vorhandenen Östrogenrezeptoren sogar geschäfigt werden, wenn die Werte zu hoch sind. Aber die Zeit ist ja bei dir vorbei und dein System hat bestimmt viel neue gebaut, sonst würdest du dich bei so niedrigen Testowerten nicht gut fühlen.

Zur Einordnung: der Zielwerte von 100-200pg/ml(geändert auf 100-150pg/ml) ist ein Wert der international von der WPATH angegeben wird mit der Angabe das er den ganzen Tag nicht unterschritten werden sollte für optimale Ergebnisse. Deswegen nimmt man Werte direkt vor der nächsten Einnahme, weil dort der Ö Spiegel am niedrigsten ist.
Vergleich 12h Einnahme bei 12h Blutuntersuchung zu 6h Abstand macht einen Faktor 2 aus. Es läßt sich also in etwa umrechnen. Sprich wenn du nach 6h anstatt nach 12h mißt, ist dein gemessener Wert ca. doppelt so hoch. Nach 3h ist er doppelt so hoch als nach 6h und 4mal so hoch als nach 12h.
Das gilt aber nur bei Gynokadin, für andere Einnahmen gelten andere Verlaufskurven. Deswegen auch immer versuchen den Abstand zwischen letzter Einnahme und Blutangabe gleich zu halten zur internen Vergleichbarkeit, nicht selbstständig ändern.
Rechts oben in der Grafik ist der Verlauf für die Gynokadineinnahme und zeigt wie unterschiedlich es ist wie man aufträgt und zeigt den zeitlichen Verlauf.
Aber wie du sagst, wichtig ist das du dich wohl fühlst, jede reagiert auch anders und kann es unterschiedlich gut verarbeiten.
Liebe Grüße, Tira

[Maxine]

Liebe Tira,
nun bin ich verwirrt, heißt das ich müsste das gemessene Ergebnis halbieren? das es innerhalb der 6 Std. Grenze liegt? Weil dann wäre ein Wert von 194 zu niedrig und ich müsste wieder zur alten Medikation von 2-0-2 zurückkehren?
Auch da wurde der Wert innerhalb der 6 Std. Grenze genommen und hätte halbiert bei ca. 150 gelegen. Übrigens ging es mir auch mit der Dosierung von 2-0-2 gut.

Nun zu was erfreulichem. Ich habe heute die Antwort der AOK auf meinen Widerspruch der Kostenzusage für die GaOp erhalten und der Bescheid wurde nach erneuter Prüfung aller Unterlagen und Fakten in meinem Sinne geändert.
Nun muss nur der BMI runter, da bin ich mit der Schön Klinik dran und dann kann es endlich losgehen.

Sollte ich die Zusage jetzt schon nach München schicken oder kann ich die liegen lassen, bis der BMI, hoffentlich im Sommer/Herbst 2026 runter ist?

Liebe Grüße
Kathi

[Anne-Mette]

Moin,

Glückwunsch zum erfolgreichen Widerspruch! Ich würde abklären, wie lange die Zusage gültig ist, bevor ich sie nach München oder an andere Stellen schicken würde.

Die "alte" Medikation von 2-0-2 klingt erstmal vernünftig; aber ich will mich nicht un eine Werte-Diskussion einmischen. Es spielen verschiedene Faktoren eine Rolle.

Gruß
Anne-Mette

[Susi T]

Glückwunsch zur Kostenübernahme, freut mich sehr.
Ich würde die Kostenübernahme schonmal versenden mit dem Hinweis das die Gewichtsreduzierung noch Zeit dauert. Dann bist du schonmal auf der Warteliste.

Verwirren wollte ich dich nicht, da ja alles bei dir gut läuft. Nur richtig stellen das du nicht mit den Werten im oberen Bereich bist, sondern wenn man es grob durch 2 teilt ehr bei 100 liegst, ist ja auch völlig ok.
Wenn dein Arzt weiß das du nach kürzerer Zeit als 12h misst, ist erstmal alles gut. Manche(oder viele) Ärzte haben da allerdings auch nicht immer den Durchblick, da kann man höchstens mal fragen ob mal nach 12h gemessen werden soll um eine Vergleichbarkeit herzustellen. Wäre dann spätestens gut wenn du wieder mehr nehmen möchtest, da du ausprobieren möchtest ob es was positiv verändert.
Im Laufe der Zeit kann man das ein oder andere austesten, aber solange man zufrieden ist, ist es ja nicht nötig.

[Maxine]

Vielen lieben Dank Tira,
dann habe ich Deine Erklärung doch richtig verstanden und liege eher zu niedrig als zu hoch. Damit kann ich arbeiten.

[Susi T]

Das was Anne-Mette schreibt ist natürlich wichtig, solch Kostenübernahmen sind unterschiedlich, können zeitlich befristet und/oder Klinikgebunden sein.

[Maxine]

Liebe Anne-Mette,
auch Dir ein ganz herzliches Dankeschön für Deine Hinweise. 2 Dinge habe ich getan. 1. da in der Zusage nichts von einem "Ablaufdatum" steht habe ich mich an die Lubos Klinik gewandt und nachgefragt ob sie die Zusage bereits haben wollen.
2. Ich habe meinen Arzt im UKSH bezgl. der Werte und der Zeit zwischen Abnahme und Medikation gefragt mit dem Hinweis, dass ich gerne wieder auf 2-0-2 gehen würde. jetzt warte ich mal was er sagt.

P.S. die Zusage ist auch nicht an eine bestimmte Klinik gebunden.

[Maxine]

Hallo Ihr Lieben,
der April mit der Fasten- und Osterzeit liegt in den letzten Zügen und ich möchte die Zeit mal wieder nutzen um ein kleines update zu posten.
Zunächst hat es etwas gedauert aber dann hat mein Endo sich doch noch gemeldet, ok ich gestehe ich bin da etwas ungeduldig, schließlich hat er noch andere Patienten*innen außer mir. Die Antwort war für meine Erwartung zu schwammig und hat mich nicht wirklich abgeholt. Zunächst meinte er, dass die Halbierung des gemessenen Östrogenspiegels innerhalb des 6 Stunden-Fensters nach auftragen des Gels zu pauschal sei. Nicht dass ich das nicht selber wüsste, es war aber auch eher als Faustformel gedacht. Dann sagte er selber, dass innerhalb dieses Zeitfensters eine genaue Ermittlung so nicht gut sei und ich solle doch das nächste mal morgens kein Gel auftragen. Ggf. würde man dann wieder auf 2-0-2 zurückgehen, sollte er zu niedrig sein. 1. Das mit dem "morgens nicht gelen" hätte er mir auch schon nach der ersten Untersuchung sagen können, denn er fragt jedes mal, wann ich zuletzt das Gynokadin angewendet habe, das notiert er sich sogar. 2. andersherum wird für mich ein Schuh draus, ich habe ihm geantwortet, dass ich nun bis zur nächsten Kontrolle in 10/2025 auf 2-0-2 zurück gehe, vor der Blutentnahme 12 Std. vorher nicht mehr gele und dann schauen wir ml wie die Werte sind.
Ich habe ehrlich keine Lust 6 Monate unterdosiert herum zu laufen. Da es mir mit 2-0-2 gut geht halte ich das für den besseren Weg. Darauf kam keine Antwort mehr.
Dann arbeite ich weiter fleißig daran alle Voraussetzungen für meinen Magenbypass zu erfüllen. Gestern war die Magenspiegelung. Mit Sedierung, egal was die mir gespritzt haben, das Zeug war gut, ich bekam noch den zweiten Satz vom Doc. mit "Wenn das Karussell sich dreht, lauf mit, dann wird es lustiger" da war ich auch schon weg. Das nächste was ich mitbekam war die Schwester, die zu mir sagte "nicht erschrecken, Sie sind schon im Aufwachraum"
Auf die Nachwirkungen hätte ich allerdings gut verzichten können. Ich fühlte mich den ganzen Tag im Kopf, als hätte ich zu viel getrunken.
Aber am Ende des Tages zählt nur, dass bisher alles i.O. Somit fehlt nur noch der Psychologe und der Abschluss der Ernährungsberatung im Juli. Dann kann ich alles zur Klinik schicken und auf den Op-Termin warten.
Soweit erstmal von mir.
Habt eine schöne Restwoche und ein schönes Wochenende.
Alles Liebe Katharina